jueves, 3 de marzo de 2011

Epidermolisis Bullosa

Que es la Epidermolisis Bullosa?
La EB, tambien conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad de las denominadas raras.Debido a la falta de colageno , que es el "pegamento" natural de la piel, una simple caida, el roce de la ropa e incluso el agua de la ducha hace que en su cuerpo se les formen ampollas y heridas que hacen parecer su piel como la de un quemado. Es una enfermedad genetica, cronica, y por desgracia a dia de hoy incurable, pero NO ES CONTAGIOSA.
Dependiendo de la capa de la piel que este afectada hay varios tipos.
Simple: Se ve afectada la capa mas superficial de la piel y la cicatrizacion no tiene perdida de tejido.
Juntural: Las ampollas aparecen entre la capa interna y externa de la piel, hay varios subtipos, desde unos letales a otros que pueden experiementar mejoria con el tiempo. Es la menos frecuente.
Distrofica: Las ampollas aparecen en la capa mas profunda de la piel, y la sucesion de heridas van originando retracciones en las articulaciones, dificultando seriamente el movimiento. Esta variedad, tambien afecta a las mucosas, boca, faringe, estómago, intestino, vias respiratorias y urinarias, interior de los parpados y corneas.

Hace 16 meses, nació mi hija Nazaret, con esta enfermedad en su variedad Distrófica. Con este blog, queremos dar a conocer, esta horrible realidad, que nos acompaña dia a dia. Enseñar, sin animo de ser morbosos, la gravedad de las heridas, y a la vez, ver que es una niña feliz, con limitaciones, por supuesto, pero que con su sonrisa y su fuerza nos hace luchar dia a día, y ya que no podemos hacer nada, pues esta enfermedad es de por vida, si al menos, mostrar que a pesar de las heridas y las dificultades, es una niña normal, que disfruta con las cosas que disfrutan los niños, y que sobre todo es feliz, y conseguir que poco a poco la gente conozca esta enfermedad, y no la miren como un "bicho raro", que no se aparten. 



"El Vuelo de la Mariposa" nació hace un año, cuando tomamos la iniciativa de realizar un acto benefico, para recaudar fondos para DEBRA ESPAÑA, que es la Asociacion de Enfermos de Epidermolisis Bullosa. Ya que hay tan pocas ayudas estatales para la investigacion de estas "enfermedades raras", las familias con algun miembro afectado de EB, cada vez somos mas las que intentamos poner nuestro granito de arena, para ayudar a Debra a recaudar fondos. Este blog, tambien servira para ir contando todos los actos que se realicen de apoyo a DEBRA., asi como noticias relacionadas con los avances en el estudio de la enfermedad.


El dia a dia es duro, para que nos vamos a engañar, pero verla sonreir, nos da fuerzas para seguir adelante. Ahora, tenemos una temporada "buena" dentro de lo que cabe, come bien, sus heridas cicatrizan bien, me parecen tan lejanos los primeros meses de vida, con 3 ingresos en el hospital, los lloros a las horas de las comidas, teniendo que darla los biberones con jeringuilla, porque no queria comer..... mil cosas.
Vivimos dia a dia, sin mirar mas alla......

3 comentarios:

  1. Soy vuestra FAN total!! os apreciamos mucho familia!!! A acompañar a nuestras niñas mientras ellas quieran ir luchando!! Besos
    Dany, Raúl y Martina

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  2. no esperaba menos de vosotros ya que tenemos que ser una familia unida y luchar contra viento y marea

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  3. monano eres un luchador y una gran persona y la vida te va a sonreir porque te lo mereces
    Un abrazo
    Trialf

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