ENTREVISTA RADIO LIBERTAD

El proximo Lunes dia 4 de Abril a las 11 de la mañana y gracias a la ESCUDERIA RASANTE SPORT tendremos una entrevista en Radio Libertad para explicar en que consiste esta enfermedad y para dar a conocer nuestro acto benefico

Gracias nuevamente a este patrocinador por su ayuda desinteresadamente

VAN LLEGANDO LAS AYUDAS

Gracias a la aportecion desinteresada de las empresas o clubes vamos consiguiendo una serie de articulos y publicidad para nuestro evento
El taller de mecanica en general RAG y gracias a su dueño Rafael Arellano  nos esta ayudando a consegir articulos para poder vender o repartir para todos aquellos que vayan a disfrutar del espectaculo
http://www.ragtalleres.com/
Otra de las personas que nos esta apuyando desde el año pasado es Jose Mazarias gerente de la empresa PUBLIEMPRESA http://www.publiempresa.com/ sin el cual no lo podiamos llevar a cabo
Gracias a ellos y esperemos que pronto nos llegen mas ayudas

II Encuentro de Karting "El Vuelo de la Mariposa"

El próximo 19 de Junio, se va a realizar el II Encuentro de Karting "El Vuelo de la Mariposa". Sera al igual que el año pasado en el Circuito Kartpetania, situado en el pueblo de La Higuera, en Segovia (a 1 hora escasa de Madrid)
Esta iniciativa va destinada a recaudar fondos para la asociacion DEBRA ESPAÑA  (http://www.debra.es/) a la cual estamos muy agradecidos  ya que ayuda a todas las familias que como la mia, tiene algun miembro que padece EB.

El año pasado fue el primer año en que realizamos este encuentro, acudieron cerca de 250 personas, hubo carreras de karts, y una riquisima comida, ademas de magos, talleres de manualidades para niños y musica en directo.

Este año, esperemos que el tiempo acompañe algo mas que el año pasado, y que haya mucha gente que nos quiera acompañar este dia en familia, y si se atreven monten en kart y disfruten de todos los actos previstos para ese dia, los cuales iremos diciendo sucesivamente a medida que vayamos teniendo todo cerrado..

Con esta iniciativa llamamos a todo el que quiera colaborar ya sean pequeñas empresas o grandes multinacionales,ya que sin su ayuda estamos un poco solos,puesto que con un poco de su ayuda se puede hacer mucho por estos niños.

Tambien sin mas, dar las gracias al Circuito Kartpetania, y al Club D.E Karting Madrid, sin los cuales este proyecto no podria ser posible.
Ya estan a su disposicion, para todo aquel que quiera apuntarse,las inscripciones en el email

antonio@clubkartingmadrid.es

  

Epidermolisis Bullosa

Que es la Epidermolisis Bullosa?
La EB, tambien conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad de las denominadas raras.Debido a la falta de colageno , que es el "pegamento" natural de la piel, una simple caida, el roce de la ropa e incluso el agua de la ducha hace que en su cuerpo se les formen ampollas y heridas que hacen parecer su piel como la de un quemado. Es una enfermedad genetica, cronica, y por desgracia a dia de hoy incurable, pero NO ES CONTAGIOSA.
Dependiendo de la capa de la piel que este afectada hay varios tipos.
Simple: Se ve afectada la capa mas superficial de la piel y la cicatrizacion no tiene perdida de tejido.
Juntural: Las ampollas aparecen entre la capa interna y externa de la piel, hay varios subtipos, desde unos letales a otros que pueden experiementar mejoria con el tiempo. Es la menos frecuente.
Distrofica: Las ampollas aparecen en la capa mas profunda de la piel, y la sucesion de heridas van originando retracciones en las articulaciones, dificultando seriamente el movimiento. Esta variedad, tambien afecta a las mucosas, boca, faringe, estómago, intestino, vias respiratorias y urinarias, interior de los parpados y corneas.

Hace 16 meses, nació mi hija Nazaret, con esta enfermedad en su variedad Distrófica. Con este blog, queremos dar a conocer, esta horrible realidad, que nos acompaña dia a dia. Enseñar, sin animo de ser morbosos, la gravedad de las heridas, y a la vez, ver que es una niña feliz, con limitaciones, por supuesto, pero que con su sonrisa y su fuerza nos hace luchar dia a día, y ya que no podemos hacer nada, pues esta enfermedad es de por vida, si al menos, mostrar que a pesar de las heridas y las dificultades, es una niña normal, que disfruta con las cosas que disfrutan los niños, y que sobre todo es feliz, y conseguir que poco a poco la gente conozca esta enfermedad, y no la miren como un "bicho raro", que no se aparten. 

"El Vuelo de la Mariposa" nació hace un año, cuando tomamos la iniciativa de realizar un acto benefico, para recaudar fondos para DEBRA ESPAÑA, que es la Asociacion de Enfermos de Epidermolisis Bullosa. Ya que hay tan pocas ayudas estatales para la investigacion de estas "enfermedades raras", las familias con algun miembro afectado de EB, cada vez somos mas las que intentamos poner nuestro granito de arena, para ayudar a Debra a recaudar fondos. Este blog, tambien servira para ir contando todos los actos que se realicen de apoyo a DEBRA., asi como noticias relacionadas con los avances en el estudio de la enfermedad.

El dia a dia es duro, para que nos vamos a engañar, pero verla sonreir, nos da fuerzas para seguir adelante. Ahora, tenemos una temporada "buena" dentro de lo que cabe, come bien, sus heridas cicatrizan bien, me parecen tan lejanos los primeros meses de vida, con 3 ingresos en el hospital, los lloros a las horas de las comidas, teniendo que darla los biberones con jeringuilla, porque no queria comer..... mil cosas.

Vivimos dia a dia, sin mirar mas alla......